Алёнушка после обезболивания! Такой солнечный и чудесный ребенок! Ну почему жизнь так жестока с ней?! Помогите!

Обращение родителей в фонд:Здравствуйте, меня зовут Елена Ермалюк. 01.12.2014 годау нас родилась дочь Алена.Роды проходили путем кесарева сечения. Когда я пришла в сознание, мне сказали, что у моего ребёнка проблема с кожей. 50 % кожных покровов отсутствовало и её нужно в срочном порядке госпитализировать в ДМБ г. Кемерово. Диагноз установили сразу «Врожденный буллезный эпидермолиз». Свою дочь я увидела только через неделю. Наши врачи не знали, как дальше жить ребенку с таким редким заболеванием и не давали прогнозов, что Аленушка выживет. Я думала сума сойду, искала все пути и выходы. Каждый день приходила к доченьке в больницу, просила Господа помочь ей. Слез было много.Знакомые дали номер телефона одной девушки,у которой в октябре 2014 г. родился сын с таким диагнозом.Эта девушка рассказала про фонд "Дети-БЭЛА", о нем я раньше читала.Обратилась туда за помощью. За 2 недели до нашей выписки врачи мне разрешили быть вместе с доченькой, и для меня эта была настоящая радость, что мы вместе.15 января нас перевели в г. Тисуль в детское отделение городской больницы по месту жительства в стабильном состоянии. 23 января 2015г. приехала патронажная мед.сестра Лидия из фонда «Дети-БЭЛА», привезла необходимые лекарства на первое время для обработки ран у дочки и необходимые перевязочные материалы, которые нам очень нужны для перевязок тела Алёнушки.Сейчас нашей девочке год и семь месяцев. Она у нас такая умничка, любознательная девочка. В сентябре 2015г. мы были на госпитализации г.Москве в НЦЗД. Алене сделали ген.анализ. Подтвердился диагноз БЭ, простая форма, подтип Доулинга-Меары, но самое тяжелое течение. Сейчас у Алены сильное обострение, каждый день появляются пузыри, которые нужно прокалывать и обрабатывать, потом раны долго не заживают. Лечения нет, но есть адаптация к заболеванию. Алена нуждается в ежедневных дорогостоящих перевязочных средствах. Перевязки делаем ежедневно, очень много уходит мазей, кремов, спец.бинтов. Очень трудно одежду подобрать, страдает не только кожа, но и слизистые. Частые ОРВИ, бронхиты, инфекция на коже постоянна т.к кожа поражена на 80 %. В месяц тратим более 250 тыс. Наша семья не в силах все это приобрести.Очень тяжело смотреть, когда страдает ребёнок, а когда страдает твой ребёнок еще сложнее.Просим вас помочь нашей семье в приобретении перевязочных материалов и медикаментов для Аленушки.Без всего этого ей не выжить. Помогите пожалуйста.С уважением семья Ермалюк

Её кожа покрыта волдырями и ранами! ОНА МОЖЕТ ЖИТЬ ТОЛЬКО В специальных БИНТАХ! ДЕВОЧКА С СИНДРОМОМ БАБОЧКИ! Алёнушка Ермалюк!Срочно нужны средства на покупку перевязочного материала и медикаментов! ЛЮБАЯ СУММА ИМЕЕТ ЗНАЧЕНИЕ!АЛЁНА НА ОФИЦИАЛЬНОМ САЙТЕ НАШЕГО ФОНДА! http://solncevladoshkah.ru/index.php/ermalyuk-alena Теперь помочь малышке очень просто! РОБОКАССА-самый удобный способ помощи не выходя из дома! Пройдите по ссылке, введите сумму пожертвования и внесите ее на реквизиты Алёны удобным для вас способом! ФОРУМ АЛЁНУШКИ НА ОФИЦИАЛЬНОМ САЙТЕ! Новости, отчеты, фото без ограничений из жизни малышки в каждой новостной теме! http://solncevladoshkah.ru/index.php/forum/forum/ermalyuk-alena Пройдя по этой ссылке, вы можете задать свои вопросы, написать отзыв на форуме Алёны!

СБОР АКТИВЕН!Аленушка Ермалюк. 01.12.2014г.р.п.г.т. Тисуль, Кемеровская область.Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, простая форма, подтип Доулинга-Меары, тяжелое течение.Открыт сбор на приобретение медикаментов и перевязочных материалов.Сумма к сбору 500 000 руб. Срок сбора: срочный сбор!!!Сбор ведет филиал БФ "Солнце в ладошках" в г. Новосибирскеhttps://ok.ru/bf.solnzevladochkahnovosibirskhttps://vk.com/bf.solnzevladochkahnovosibirskРЕКВИЗИТЫ ПОМОЩИ:Филиал Благотворительного фонда поддержки семьи, материнства и детства «Солнце в ладошках» в городе Новосибирске.Новосибирская область, г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 167,офис 319.Директор филиала Зайцева Светлана Алексеевна.ИНН 2369980233ОГРН 1142300000149КПП 540443001р/с 40703810044050002520к/с 30101810500000000641БИК 045004641 Новосибирское отделение № 8047Адрес банка: 630032, г. Новосибирск, микрорайон Горский, дом 66Указать для Алены Ермалюк Карта Сбербанка 4276 4400 1816 4530 Оформлена на Ивановскую Елену Алексеевну (используется по договору) ПРИВАТ БАНК карта волонтера в Украине4149 4978 4256 4637 оформлена на Калюжную Юлию Александровну(используется по договору) с пометкой для Алены Ермалюк Карта Народного банка Казахстана ALTYN 6233 5710 0190 0261 ИИН 780204400690.Оформлена на волонтёра в Казахстане Даренских Галину (используется по договору). с пометкой для Алены Ермалюк Номер +7 913 744 8820 (МТС для пожертвований) Яндекс кошелек 4100 1303 8982 034 с пометкой для Алены Ермалюк Киви - кошелек+7 918 655 8119 с пометкой для Алены Ермалюк Pay Pal [email protected]​ (оформлен на Зайцеву Светлану- директора филиала БФ "Солнце в ладошках" ). При переводе указать: для Алены Ермалюк ROBOKASSA для пополнения по всему миру!Пользователь: Солнце в ладошкахПеревод средств с карты и наличными через терминалы сбербанка:Выбрать раздел «платежи в нашем регионе»,ввести ИНН фонда 2369980233, выбрать БФ «Солнце в ладошках», указать информацию о пожертвовании и оплатить.)Реквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в долларах США)FILIAL BF SOLNZE VLADOSHKAH V G.NOVOSIBIRSKEINN 2369980233KRASNOOBSK, 7, KV.76 RUSSIASWIFT: SABRRUMMNH1SBERBANK NOVOSIBIRSKAccount:4073840544050000005 для Алены ЕрмалюкРеквизиты для ВАЛЮТНОГО ПЕРЕВОДА средств (в евро)FILIAL BF SOLNZE VLADOSHKAH V G.NOVOSIBIRSKEINN 2369980233KRASNOOBSK, 7, KV.76 RUSSIASWIFT: SABRRUMMNH1SBERBANK NOVOSIBIRSKАccount:40703978844050000004 для Алены Ермалюк

Алёнушкины новости.26.08.Пишет мама, Елена ЕрмалюкДобрый день, наши дорогие друзья.Состояние Алёночки немного лучше стало по коже. Простуду до конца вылечили, корочки в носу еще сохраняются, капаем подсолнечное масло чтоб они размякли и можно было их убрать без повреждения слизистой! На днях купали нашу малышку, Алёночка потихоньку привыкает к водичке, но все равно без слез не обошлось! Перед купанием раздели ее,чтоб спинка подышала, Алёна тут же ее расчесала. Зуд нестерпимый, не может сдержать себя. Пузыри есть каждый день, крики, истерики тоже. Перевязки проходят с боем, доченька стала нервничать после них и когда заканчиваем бинтовать, она начинает всё что есть рядом с ней выкидывать и кричит "мам всё"! Каждый день с Алёнушкой забираем с садика Полину, Алене очень там нравится, с удовольствие наблюдает за детьми как они бегают, радуется всем, ведь её сверстники уже ходят в сад! После садика идём в местный парк качаемся на качелях, прыгаем на батуте! Вот навели красоту, попробовали одеть резиночки на волосики.С понедельника мы с Алёночкой начинаем проходить плановыймед.осмотр и договорились с мед.сестрой чтоб она взяла кровь у Алёны. Надеюсь что пройдёт всё хорошо!Спасибо каждому доброму сердечку за участие в сборе! Спасибо за ваши добрые пожелания! Будьте здоровы,это самое главное в жизни!Дорогие наши добрые сердечки! Пожалуйста, не забывайте Алёнушку!УЧАСТВУЙТЕ В СБОРЕ( любая копеечка имеет значение) РАССКАЗЫВАЙТЕ ОБ АЛЁНУШКЕ при помощи репостов!ПОДДЕРЖИВАЙТЕ ДОБРЫМ СЛОВОМ! Отчет от 26.08.Всего собрано:250 530 руб. (3 427 EUR) Всего к сбору:500 000 руб. (6 812 EUR) Остаток сбора: 249 470 руб.(3 412 EUR) Детальный отчет здесь!https://ok.ru/bf.solnzevladochkahnovosibirsk/topic/65772797542571Все об Алене на официальном сайте фонда http://solncevladoshkah.ru/index.php/ermalyuk-alenaВсе об Алене в группе фонда в ОК https://ok.ru/bf.solnzevladochkahnovosibirsk/topics/-2059701333

РОБОКАССА-самый удобный способ помощи не выходя из дома! http://solncevladoshkah.ru/index.php/ermalyuk-alena Теперь помочь малышке очень просто! Пройдите по ссылке, введите сумму пожертвования и внесите ее на реквизиты Алёны удобным для вас способом!АЛЁНА НА ОФИЦИАЛЬНОМ САЙТЕ НАШЕГО ФОНДА! http://solncevladoshkah.ru/index.php/ermalyuk-alena ФОРУМ АЛЁНУШКИ НА ОФИЦИАЛЬНОМ САЙТЕ! Новости, отчеты, фото без ограничений из жизни малышки в каждой новостной теме! http://solncevladoshkah.ru/index.php/forum/forum/ermalyuk-alena Пройдя по этой ссылке, вы можете задать свои вопросы, написать отзыв на форуме Алёны!Алёна Ермалюк. 01.12.2014г.р.Диагноз: врожденный буллезный эпидермолиз, простая форма, подтип Доулинга-Меары, тяжелое течение. Открыт срочный сбор. Сумма к сбору 500 000 руб.Всего собрано: 313 484 руб. Остаток сбора: 186 516 руб.